sunnuntai 13. lokakuuta 2019

Jälkioireita ja eheytymistä

Tasan kaksi viikkoa takaperin kirjoitin meidän viimeisestä raskaustestiä. Kirjoitukseni oli valetta, mutta tahatonta sellaista. Kuinka ollakaan, asiat ovat menneet tälläkin kertaa, jos nyt ei vaikeimman, niin ainakin vaikea kautta

On siinä vain jotakin kuvaavaa, että toivon menetettyämme toivoimme Rouvan kanssa molemmat puhdasta negatiivista. Mutta olisihan se sekin ollut jo liikaa toivottu. Liuskatestien antamien haamuviivojen, ensimmäisen verikokeen jälkeisen HCG-arvon sekä ennen kaikkea jomottelun seurauksena päätimme teetättää myös toisen verikokeen tilanteen varmistamiseksi. Eipä varmaan yllätä tässä vaiheessa enää ketään, että HCG oli noussut. Tätä se mahdollinen kiinnittymisvuoto ja pari päivää kestänyt orastava pahoinvointi sitten teetti. Nyt saamme elää vielä kohdun ulkoisen raskauden pelossa ja harkitsemme ultrassa käymistä asian varmistamiseksi. Juuri nyt omia fiiliksiä on aika vaikeaa kuvailla. Lähinnä mielessäni pyörii heitot: "Really?!" sekä "You must be fucking kidding me."

Lisäksi olen väsynyt. Olen NIIN väsynyt tähän jatkuvaan paskaan, mitä olemme saaneet kuluneiden seitsemän vuoden aikana nieltäväksi. Miten voikaan olla niin, että kaikki yrittämämme on mennyt näin perseelleen alusta lähtien? Toisaalta, tämä jälkinäytös on antanut minulle runsaasti lisävarmuutta ajatukselle siitä, että nyt riittää. Nyt olen valmis laskemaan esiripun heti sen jälkeen, kun olen pyllistänyt näyttävästi kaikelle sille, mitä olemme jättämässä taaksemme. "Pahasti, ei jää ikävä."

Ensimmäinen viikko oli vaikea. Tai ainakin ensimmäinen puolikas viikko. Olen suorastaan häkeltynyt siitä, miten helpolla olenkaan tähän asti päässyt, kaksi viikkoa viimeisestä tuomiosta. Ensimmäisinä päivinä itku oli todella herkässä ja pidemmän tursaustauon aikana kertyneitä kyyneleitä vuodatettiinkin oikein urakalla. Pahan olon ja surun pahimmat vaiheet oli vain itkettävä itsestä ulos. Näissä tilanteissa sitä saa kyllä olla ylpeä itsestään siitä, että osaa näyttää tunteensa silloin kun ne purskahtavat pinnalle jostain syvältä sisimmästä. En ole enää vuosiin häpeillyt itkeä ja olen myös päättänyt, etten enää koskaan pyydä itkemistäni anteeksi – se on mielestäni yksi älyttömimmistä tavoista, mitä tiedän.

Kovin paikka oli ilmoittaa tuloksesta ja päätöksestä lopettaa hoidot tuloksettomina omille vanhemmilleni. Yhtä vahvan reaktion saivat aikaan myös heiltä saamani viestit. Olin kirjoittanut omaan viestiini, etten voi enkä jaksa asiasta vielä tässä vaiheessa puhua. Itseni tuntien tiesin, ettei puhelusta olisi tuossa vaiheessa tullut yhtään mitään. Näemme vanhempieni kanssa lähiaikoina ihan kasvotusten, missä yhteydessä päätöksestä ja fiiliksistä on tietysti puhuttava. Vaikka siitä ei helppoa tulekaan, on asiaa hyvä käsitellä myös heidän kanssaan, ovathan hekin tässä omalla tavallaan ottamassa osumaa, kun niitä lapsenlapsia ei nyt sitten meidän puolelta tulekaan – ainakaan biologisia lapsenlapsia.

Mistä päästäänkin sujuvasti seuraavaan aiheeseen. Olemme jutelleet Rouvan kanssa varovaisesti jatkosta ja esim. fiiliksistämme adoption suhteen ja olemme todenneet olevamme asiasta tässä kohtaa yhtä mieltä: adoptio kiinnostaa, mutta sitä on jotenkin vaikeaa ajatella juuri nyt. Meidän molempien on ensin puhdistettavaa pöytää aiheen tiimoilta. Ja ennen kaikkea haluan normalisoida Rouvan tilanteen sekä hormonaalisesti että etenkin viimeisen siirron jälkipyykin osalta.

Nyt on aika paitsi vetää happea, myös käsitellä kaikkea koettua ja alkaa orientoitua sen kaiken taakse jättämiseen. Ja siinäpä sitä riittääkin varmasti työtä hetkeksi jos toiseksikin.

En osaa luvata mitään blogin jatkon suhteen. Yhdenlainen piste tämä nyt joka tapauksessa on.

Viimeinen.

[Teksti on kirjoitettu su 29.9.2019]


Loppu häämöttää jo. Seitsemän vuoden äärimmäisen raskas matka alkaa olla tehty. Viimeinen lyhyt etappi enää, sitten... Päätepysäkki. Matkan pää. Haaveista ja toivosta luopuminen. Suru.

Olemme itkeneet ja surreet tänään (su 29.9.) Rouvan kanssa paljon. Rouva teki aamulla meidän toiseksi viimeisen raskaustestin. Kuinka ironista, että se näytti tuloksessaan lääkkeistä johtuvaa haamuviivaa. Onneksi sitä osattiin odottaa ja tiesimme sen olevan lupauksia antamaton turhake. Negatiivinen se oli. Meidän viimeinen negatiivinen.

Rouvan tehtyä testin haimme aamulla toisistamme turvaa ja lohtua tähän kylmään, julmaan ja niin epäreiluun maailmaan. Meille ei tule biologista lasta. Jo pelkästään tuon näytölle kirjoittaminen saa minussa aikaan surun tulvahduksen. Meille ei tule biologista lasta. Ikinä. Meidän sukumme eivät jatku meidän kummankaan sukusolujen kautta. Kaikesta siitä yrityksestä, toivosta ja rakkaudesta huolimatta: meille ei tule biologista lasta.

Alkusyksystä PAS-siirron valmistelua aloittaessamme aavistelimme, että saamme maksimissaan kaksi, todennäköisesti yhden siirron. Keskustelimme kesän jälkeen, erityisesti nyt syyskuussa ajatuksistamme tulevaisuuden suhteen. Omat ajatukseni ja fiilikseni ovat tehneet jatkon suhteen jo pidemmän aikaa suurta, hidastempoista, mutta fiiliksiä isosti liikuttelevaa aaltoliikettä. Onko minulla voimia ja ennen kaikkea halua lähteä adoptioon vaiko ei? Sitten kuitenkin tällä spekulointi on ollut osin turhaa, koska ajatukset jatkosta saa kuitenkin selviksi vasta edellisen vaiheen päätyttyä. Jos kohta ajatusleikki toimii aina jonkinlaisena henkisenä valmistautumisena ja ajatukseen totutteluna.

Ja niinhän siinä kävi, että kolmesta pakkasessa olleesta alkiosta siirrettäväksi selviytyi yksi "ensiluokkainen valioyksilö". Jokseenkin näillä sanoilla hoitaja tahikka lääkäri oli siirrettyä kuvaillut. En oikein tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa, kun Rouva on kertonut netistä lukemiaan tarinoita siitä, miten onnenpotkaisu on saatu joillain aikaiseksi myös niillä rupualkioilla. Meillä ei sitten edes se alkioiden laadukkuus riittänyt. Ei vaikka kuinka olisimme sitä toivoneet ja vauvan halunneet. Meillä ei mikään riittänyt.

"Yksi erityisen hieno alkio siirretty. Kahta muuta seurataan vielä huomiseen että voiko niitä pakastaa", rakkaani viestitti." Viestin luettuani ymmärsin, että tämä olisi meidän viimeinen mahdollisuus. Viimeinen yritys, viimeinen piina. Ja sitähän riitti. Rouva on käytellyt laastareita ja syönyt ja pistellyt lääkettä ja hormonia. Kuulostellut ja tuskaillut. Jossain vaiheessa näytti taas jo melkein hyvältä. Tai no, miten hyvältä se potentiaalinen kiinnittymisvuoto nyt näyttää. Tai orastava pahoinvointi tuntuu. Lapsettomuuden paskiainen halusi tehdä vielä viimeisen kiusauksensa nostattamalla toivon lupailevilla merkeillään. Mutta olisihan se ollut liian eeppistä onnistua viimeisellä yrityksellä. Ei meille käy niin. Miksi meille ei käy niin? Miksi meille ei suoda yhtä ainoaa asiaa, mitä haluamme, toivomme ja odotamme? Miksi? Miksi meiltä viedään pois jo nousuun lähtenyt toivo ja annetaan tilalle vain sen epä-malli ja katkeruus?

Rouvan itkiessä aamulla sylissäni en tuntenut aluksi mitään, en yhtään mitään. Voi, kuinka nyt jopa kaipaan tuota levollista olotilaa. Viimeinen epäonnistuminen ei tuntunut miltään ja olin valmis jatkamaan elämää. Vasta Rouvan itkuiset sanat siitä, kuinka nyt emme koskaan näkisi pientä versiota minusta, avasivat tajuntaani sen tosiasian, etten tule koskaan näkemään minusta tehtyä uutta, pientä ihmistä. Nyt tunnen ne. Ne ovat ne samat katkerat tunteet, jotka olen tuntenut jo niin monta kertaa ja niin voimakkaina, etten enää edes muista mitä elämä on ilman tätä mieltä sumentavaa pimeyttä, josta ulos löytäminen tuntuu toisinaan mahdottomalta, täysin tekemättömältä paikalta.

Katkeruus. Suru. Luopumisen tuska. Kateus. Epätoivo. Ja sitten taas katkeruus. Kaikkea tätä olen nyt täynnä ja jotenkin pitäisi vain jaksaa ja jatkaa eteenpäin.

Keskiviikkona teemme viimeisen testin. Viimeiset hoidon viimeinen tulos. Siinä on jotakin todella pelottavan lopullista.

tiistai 2. heinäkuuta 2019

Epävarmuus vapaudesta ja vapaus epävarmuudesta

Rakas päiväki... eiku blogi. Raportoin Sinulle jälleen yhdestä epäonnistumisesta ja pettymyksestä.

Saimme kuin saimmekin aikaiseksi vielä toisen siirron ennen käyttämämme klinikan kesätaukoa. PAS tehtiin tuttuun tapaan lääkkeelliseen kiertoon. Lyhyestä virsi kaunis: eipä siitä tullut lasta, eikä oikeastaan sitä toistakaan. Ei siis yhtään mitään, ei pihahdustakaan onnistumisesta. Alkaahan tämä olla jo melko masentavaa.

Tai en minä siitä masentavasta tiedä, mutta usko, toivo ja se kolmas tätä kaikkea kohtaan alkaa olla kyllä enemmän kuin kortilla. Vaikka korvissa kuinka kaikuisi niin lääkäreiden kuin touhussa onnistuneiden tuttavienkin sanat siitä, kuinka tilanteemme vaatii vain kärsivällisyyttä ja jaksamista, niin joudun kyllä totuuden nimissä myöntämään, ettei minulla ole kyllä kauheasti jäljellä enää kumpaakaan. Olemmekin Rouvan kanssa puhuneet, että eiköhän se meidän biologisen lapsen kohtalo ratkaista lopullisesti tulevana syksynä. Ja jälleen kerran pääsen toteamaan: se on pelottava ajatus se.

Olen taas pyöritellyt päissäni ajatusta siitä, kuinka osaan suhtautua siihen, että tämä kaikki päättyy suureen pettymykseen. Kokemukseen siitä, että elämä pettää meidät karuimmalla mahdollisella tavalla ja koko tämä matka on kuljettu täysin turhaan – ainakin tavoitteena olleen lopputuloksen näkökulmasta. En ole vielä osannut antaa vastausta itselleni, enkä osaa sitä varmasti tehdä vielä pitkään aikaan.

Samalla olemme kulkeneet tämän pitkän matkan yhdessä, kahdestaan. Ja tässä painotamme nimenomaan sanaa kahdestaan. Emme ole olleet, emmekä mahdollisesti koskaan tule olemaan vastuussa muista, vaan meillä on vapaus olla, tulla ja mennä juuri niin kuin itse haluamme. Viimeisen puolen vuoden aikana olen huomannut takertuvani kiinni juuri tuohon vapauteen, pikkuhiljaa, salakavalasti, kuin varkain jopa itseltäni.

Omistamme Rouvan kanssa kaksi kissaa, joilla molemmilla on ikää yli 10 vuotta. Hieman laskutavoista riippuen molemmat kissamme ovat nyt siis ihmisen iässä yli 50-vuotiaita. Ja vaikka kissamme ovat meille todella, todella, todella tärkeitä ja rakkaita, olemme pohtineet Rouvan kanssa jo jonkin aikaa vähintäänkin puolitosissamme ääneen kuinka kauan niillä on vielä elinvuosia jäljellä. Toistemme lisäksi kissamme ovat ainoat vastuullamme olevat elämät. Ja voimme hyvinkin pian olla tilanteessa, jossa ainoa meille suoraan tarjottu asia on vapaus.

Olemme tavanneet tehdä yksi tai kaksi ulkomaan matkaa vuodessa. Niin myös tänä vuonna: toukokuussa kävimme tutustumassa Rooman "muinaisiin kivikasoihin", niin kuin Rouva alkoi niitä jossain vaiheessa lomaamme leikkisästi kutsua, ja seuraava matka Puolan Krakovaan on jo varattu. Matkoja suunnitellessamme törmäämme aina samaan ongelmaan: mites kissat?

Kirjoitan tästä siksi, että olen huomannut kallistuvani (ainakin tällä hetkellä, nykyisillä fiiliksillä) kannalle: jos ei biologista lasta, niin sitten ei lasta ollenkaan. Tiedän tämän olevan rajua tekstiä, mutta samalla tulee muistaa juuri edellä kirjoittamani: tällä hetkellä, nykyisillä fiiliksillä. Pidän ajatusta adoptiosta vahvimpana vaihtoehtona, jos sen suhteen nyt vahvuudesta voi siis puhua. Ajatus viiden vuoden pituisesta piinaavasta prosessista epävarmuuksineen ei tunnu juuri nyt oikealta. Sijaisperheenä toimimisessa tökkii puolestaan jatkuva epävarmuus huomisesta.

Niin, ehkäpä olenkin kyllästynyt vain epävarmuuteen. Tai sitten haluan vain vapautta. Tai ehkäpä nämä kaksi asiaa eivät olekaan niin valtavan kaukana toisistaan. Ehkä vapaus epävarmuudesta onkin sitä kaikkein suurinta vapautta.

sunnuntai 26. toukokuuta 2019

Huipulle ja alas - rappusia riittää

Kiitos edellisen tekstin kommentoijat hoputuksesta! Kirjoittelemattomuus on vaivannut itseänikin taas vaihteeksi jo pidemmän aikaa.

Ehkäpä aloitan sieltä, minne edellisessä kirjoituksessani jäin: Saimme lopulta tulokset tekemästämme Endometrio-testistä, joka sisälsi siis ERA-testin lisäksi myös espanjalaisen Igenomix-tutkimuslaitoksen EMMA- ja ALICE-testit (mikrobiologinen ja bakteeritutkimus). Aloitetaan jälkimmäisistä: kaikki OK ja normaalia. Ei hoidettavaa, ei muutostarpeita hoitoihin. Sen sijaan ERA-testin kanssa saimme oikeastaan toivotustikin erilaisen tuloksen: siirto tulisi tehdä yksi vuorokausi ns. normaalia siirtoajankohtaa myöhemmin! Kyllä oli leveä hymy lukea tekstiä tulospaperista. Tämä oli jo vuosia odotettu ja silti edelleen ensimmäinen asia, jossa voimme tehdä jotain toisin, uudella ja erilaisella tavalla siten, että sillä voi olla virallisen tutkimustuloksen mukaan vaikutusta Rouvan raskautumiseen. Tuloksen luettuani en voinut olla ajattelematta: voisiko tämä olla nyt se ratkaiseva askel, jonka otettuamme palikat alkavat loksahdella paikoilleen?

Kevät eteni ja saimme lisää mahtavia uutisia: meille oli löytynyt luovuttaja. Ja millä tiedoilla! Niiden muutaman tekijän perusteella (pituus, hiusten väri, silmien väri) hän vaikuttaa juuri oikealta luovuttajalta meille – Rouvan vastaaviin tietoihin peilaten. Siitä pääsimmekin sitten ihmettelemään, miten ihmeessä saisimme luovuttajan ja Rouvan kierrot sellaiseen synkrooniin, että pääsisimme tekemään heti luovuttamisen päälle tuoresiirron. On se vaan kerrassaan hämmentävää, mitä kaikkea ah-niin-tuhdeilla hormoneilla voidaankaan tänä päivänä tehdä: ennen luovuttajan punktiota minä kävin hoitamassa omat osuuteni eli antamassa näytteen aina yhtä hehkeässä, erotiikkaa tihkuvassa näytteenantohuoneessa, minkä päälle meille tuntemattomalle luovuttajalle tehtiin punktio. Emme itseasiassa tiedä vieläkään, kuinka paljon luovuttajalle oli saatu kypsyteltyä munarakkuloita ja montako munasolua häneltä lopulta saatiin kerättyä punktiossa. Pimennossa on myös tieto siitä, kuinka moni munasolu hedelmöittyi (normaalisti). Saimme lääkäriltä tietoomme vain sen, että lopputuloksena meille jäi yhteensä kuusi alkiota, joista teimme suunnitellun tuoresiirron yhdellä alkiolla ja loput viisi menivät pakastukseen. Ja jos olimme jännittäneet luovutuksen tulosta, niin tästähän se piinailu sitten vasta alkoikin...

...piinailua...

...lisää piinailua...

...vielä vähän piinailua...

Noin puolitoista viikkoa siirrosta Rouvalle riitti ja hän teki ensimmäisen testin. Ja olihan siinä taas käsittelemistä, kun testi näytti plussaa. Pari päivää asiaa kypsyteltyämme teimme vielä uusintatestin – ja uskottava se oli. Kyllä siellä oli täysin yksiselitteinen, kaksiviivainen plussa kertomassa positiivisesta tuloksesta. Hymyilytti. Joko nyt..?

Ajatukset surisivat päässäni: Olipa onni, että teimme ERA-testin ennen lahjasoluhoitoja. Voi, kunpa olisimme tehneet testin ennen yhtäkään IVF-hoitokierrosta. Parin päivän päässä siinsi yli viikon matka Roomaan – kuinka osaisimme valita Rouvalle oikeat, turvalliset syömiset ulkomailla? Olenko varmasti valmis lahjasoluhoidon kautta tulevaan vauvaan? Oli suorastaan onni, että todella lähdimme yhdeksän päivän matkalle Roomaan. Lomalla – varsinkaan ulkomailla – ei ehdi ajatella ylimääräisiä.

Lisää palikoita paikoilleen: Jo ennen raskaustestien tekemistä Rouvalla oli ollut enteilevää vihlonnan tunnetta kohdussa. Tätä seurasi öllöttävä olo jo huomattavan aikaisessa vaiheessa. Ehkäpä oikeastikin nyt..?

Sitten alkoivat Rouvan vatsakivut ja päänsärky. Myös öllöttävä olo ja muut lupaavat enteet hiipuivat pois. Palikoista kasattuun torniimme alkoi ilmestyä säröjä, pahaenteisiä rakoja, joista näki läpi. Ensimmäinen tiputtelu. Ehkäpä alkuraskauden vuotoa? Höpö höpö. Ihan oikeaa kuukautisvuotoa se oli. Eikä se siihen tiputteluun jäänyt. Sinne se jäi, taas innostuksen aikaan saanut alustava raskaus ja meihin noussut toivo. Rooman legendaariseen Cloaca Maximaan.

Olimme listanneet Rooman-matkamme pitkään ToDo-listaamme kaksi kirkkoa, joissa oli uskomusten mukaan lapsen saamiseen liittyviä uskonnollisia artefakteja. Kummassakaan emme päässeet lopulta käymään. Kuin piruuttani, todella ei-uskonnollisena ateistina, kävin hiplaamassa Pietarinkirkon Pyhän Pietarin varpaita eräs tietty toive mielessäni. Tämän päälle sovin seuraavasta seurantaultrasta samaisen kirkon edessä, Vatikaanivaltiossa, kirkon kellojen kumistessa taustalla. On tämä touhua.

Huojuva tornimme on jälleen kaatunut. On aika kasata palikat takaisin pinoon ja aloittaa rakentaminen alusta. Jälleen kerran.

sunnuntai 24. helmikuuta 2019

Olen virallisesti esteetön

"Lausuntona totean, että käymämme neuvontakeskusteluiden perusteella en näe estettä sille, että aviopari Rouva ja Herra Nönnönnöölle tehdään hedelmöityshoitoja luovutetuilla sukusoluilla." Joten kyllä, sukusoluneuvonnankin voi siis näemmä reputtaa. Mahtavaa! On se hienoa kuulla, että meistäkin voisi ehkä sittenkin olla vielä vanhemmiksi, pian seitsemän vuoden yrittämisen ja itsetutkiskelun jälkeen. Kaikenmaailman pirinistithän saavat tämän oikeuden ihan vain sohimalla kusivärkkejään yhteen oikeaan aikaan. Mutta meistäpä onkin nyt 300 euron edestä ihan mustaa valkoisella! Voi taivas sentään...

Jälkimmäisestä psykologikäynnistä jäi päällimmäisenä mieleeni kolme asiaa:
  1. Psykologi varmisti vielä kertaalleen, onko meille tuttu luovuttaja vaihtoehto. No ei ole edelleenkään, kun sopivaa luovuttajaa ei ole lähipiiriin sitten edellisen käynnin (viikkoa aikaisemmin) ilmaantunut. Surprise.
  2. Äänessä oli suurimmaksi osaksi psykologi itse. Jotenkin sitä voisi kuvitella, että häntä olisi kiinnostanut enemmän kuunnella meidän mietteitä ja ajatuksia. Mutta tokihan tässä oli kyse neuvonnasta, ei terapiasta, joten ehkä sen oli tarkoituskin mennä näin.
  3. Saamani äkillinen pahoinvointikohtaus, jonka syyksi epäilen työstressiä. Ja nytpä onkin sitten taas työnantajan vaihtaminen mielessä ja mahdollisesti myös edessä...
Kolmen tunnin kokonaisuuden olisi voinut puolestani helposti tiivistää 20–30 minuutin keskusteluun, joka olisi täydentynyt kattavaksi infopaketiksi Simpukoista helminauhaa -oppaalla. Ja tämä sai minut miettimään: miten voisin ikinä selvitä vuosia kestävästä adoptiokyyläyksestä, jos jo pari käyntikertaa oman, yhteisen ja perheen historian valottamiseksi tuntuu, jos nyt ei piinalta ja tuskalta, niin ainakin naurettavalta ja silkalta kiusaamiselta? Onko neuvonta silloin onnistunut, jos se onnistuu herättämään neuvottavassa pelkoa ja muita negatiivisia tunteita? Vai onko sen tarkoituskin herättää näitä ajatuksia? No, jäipä ainakin jotain mieleen... :-)

Olimme keskustelleet Rouvan ja yksityisen klinikan lääkärinkin kanssa aikaisemmin ERA-testin (ks. esim. https://www.fertility-ivf.eu/en/methods/era-test/ tai https://www.dextralapsettomuusklinikka.fi/blogi/2017/12/13/era-tutkimus-auttaa-selvittamaan-kohdun-vastaanottokykya/) tekemisestä. Kuten järki ja lääkärikin sanoi, testistä ei olisi meille todennäköisesti iloa, koska takana on kaksi alulle saatua raskautta ja oikea alkionsiirtohetki tuskin heittäisi juurikaan ns. normaalista siirtoajankohdasta. Valmistautuessamme vihonviimeiseen PAS:iimme geneettisillä alkioillamme Rouvan limakalvo oli tarkistusultrassa paksumpi kuin mitä se oli itse siirtopäivänä. Vaikka saimme myöhemmin tietää tämä olevan normaalia (johtunee lääkityksestä), jotenkin säikähdimme asiaa – meille esitetyistä faktoista huolimatta – ja aloimme miettiä mielenrauhan puutetta, jos emme testiä nyt tekisi. Fakta oli kuitenkin se, että tähän asti olimme päässeet julkisen puolen hoitojen osalta halvalla. Nyt, yksityiselle siirryttyämme, hoitoihin alkaisi mennä rahaa ihan eri mittakaavassa. Eikä se tietenkään ole niinkään rahasta kiinni, vaan lopputuloksesta. Olimmehan jo pitkään tuskailleet sen kanssa, että olimme olleet vain hoitopolun vietävänä, hiljaisia kyydissäolijoita, kykenemättömiä tekemään itse mitään asioiden eteen. Ja miten paljon epäilyjä se jättäisikään, jos jättäisimme testin nyt tekemättä...

Ja niin alkoi operaatio ERA-testin metsästys. Klinikan mukaan joutuisimme tilaamaan testin itse (klinikalle). Okei, kuulostaa ajatuksena oudolta, mutta onnistuuhan tuo. Paitsi ettei onnistu. Testejä myyvän Espanjalaisen Igenomixin sivuilta ei löydy Order now -lomaketta, vaan asiakkaat voivat vain pyytää yritykseltä yhteydenottoa. Yksi sellainen por favor, ja sitten odottelemaan...

...ja heti seuraavana päivänä soittoa perään: What on earth are we supposed to do? Äärimmäisen kärsivällinen asiakasneuvoja selittää omaani paremmalla englannilla, että testit tilaa klinikka, ei asiakas. Selitän saaneeni juuri päinvastaisen ohjeen klinikalta, jolloin toimintastrategiaan tehdään muutos: Igenomix ottaisi yhteyttä klinikkaamme. Pari päivää myöhemmin saan sähköpostiin ohjeet ja linkin testin tilaamiseksi. Espanjalaisittain ohjeet ovat sen verran epäselvät, että joudun soittamaan yrityksen asiakaspalveluun vielä uudemman kerran: What on earth are we supposed to do? Nyt asiat valkenee jo sen verran pitkälle, että saan tehtyä tilauksen, minkä perään hurautan maukkaat 980 euroa kohti aurinkoista Valenciaa. Mielenrauha maksaa. Sain sitä myöhemmin kuullessani klinikalla käydessämme testin löytäneen perille. Maksoi muuten tämäkin mielenrauha, koska olimme tarkistusultrakäynnillä, josta odottelen edelleen laskua.

Viimeisellä julkisen puolen ultrakäynnillä meiltä kysyttiin, haluaisimmeko käydä lääkärin kanssa lopuksi vielä viimeisen keskustelukäynnin, jossa vedettäisiin yhteen meidän hoitopolkumme tähän asti. Rouvalla ei ollut tai ole vieläkään tähän mielenkiintoa, mutta itse haluaisin käydä rykäisemässä hitusen palautetta saamastamme hoidosta. En vain ole vieläkään saanut aikaiseksi ottaa sairaalaan yhteyttä ja tiedän kynnyksen olevan päivä päivältä korkeampi. Kuitenkin tiedän, että vain suorittamalla tuon rastin saan itselleni taas yhden olennaisen palasen mielenrauhaa. Klinikkamaksun hinnalla.

sunnuntai 27. tammikuuta 2019

Asiasta ja asian vierestä

"No nyt olisi hyviä uutisia: molemmat alkiot selvisivät sulatuksesta. Oliko teillä lääkärin kanssa puhetta siitä, siirretäänkö vain toinen vai molemmat?" Hämmennyn. No eipä ollut lääkärin puhetta tästä, tilanne kun on meille kokonaan uusi, suorastaan vieras. Viimeiset alkiot viimeisestä IVF:stä ja jälleen meidät yllätetään housut kintuissa – koko hoitohistoriamme ajalta tämä on ensimmäinen kerta, kun kahdesta sulatetusta alkiosta molemmat selviävät siirtokelpoisiksi. Hämmennyn ja änkytän hoitajalle jotakin Rouvan kanssa puhumisesta ja enosaanyttähänhätäänsanomisesta. Onneksi asiaa ei tarvitse päättää tässä ja nyt, aamuisessa puhelussa meidän viimeisten yhteisten geneettisten alkioiden tuomiosta.

Viimeiset. Kuulostaa lopulliselta. Ja sitähän se osin onkin. Aika paljon saa tapahtua, että yrittäisimme enää IVF:ää omilla soluillamme, niin vahvaksi ajatus lahjasoluhoidoista on ehtinyt jo muodostua. Olen ollut jopa jollain tapaa hämmentynyt siitä, kuinka helposti olen saanut sulatettua ajatuksen siitä, että sitä geneettisesti yhteistä lasta ei nyt sitten välttämättä tulekaan. Vahvan laskusuhdanteisesti pelkkiä pettymyksiä tuottaneiden toisen ja kolmannen IVF:n tulokset vaikuttivat varmasti siihen, että toiveet IVF-hoitojen onnistumisesta ovat olleet varsin matala, ellei jopa onnettomat, etenkin kolmannen kierroksen ensimmäisestä PAS:sta lähtien. Toiveikkuutta on vaikeaa ruokkia ja pitää yllä, jos omat toiveet eivät saa hoidoilta mitään vastakaikua – ja etenkin, jos palaute on jopa miinusmerkkistä erilaisten vastoinkäymisten muodossa. Lasken tehneeni asian eteen surutyötä vain muutaman päivän ajan. Erityisesti mieleeni piirtyy (nyt ja uskoakseni myös pitkälle tulevaisuudessa) eräs saunomiskerta Rouvan kanssa, jona keskustelimme asiasta. Pohdintojemme perusteella totesin minun surevan asiaa tuolla hetkellä Rouvaa enemmän, vaikka kyse onkin Rouvan sukusolujen käytöstä / käyttämättömyydestä. Sittemmin uskon vahvasti asetelman kääntyneen toisinpäin, vaikka Rouva ei sitä minulle myöntäisikään. Nähtäväksi jää, kuinka paljon joudumme vielä asian eteen tekemään töitä.

Yksi asian työstömuoto on nyt (todennäköisesti) jo yli puolivälin: Kävimme lahjasoluhoitoihin pakollisena kuuluvien kahden psykologikäynnin ensimmäisen osion viikon puolivälissä. Taustatietoina mainittakoon, että olimme ehtineet suorastaan riidellä Rouvan kanssa käyntien hyödyllisyydestä, mielekkyydestä ja erityisesti niiden pakollisuudesta. Rouva pitää pakollisiksi määrättyjä käyntejä hyvänä, kun taas itse näen suorastaan käsittämättömänä, että kaikki lahjasoluhoitoihin suuntaavat ohjataan nollat taulussa -periaatteella samaa kaavaa noudattaviin käynteihin ottamatta lainkaan huomioon hoidot aloittavien tilannetta ja psykologikäyntien tarvetta tai tarpeettomuutta. Yritin kuitenkin sopivissa väleissä muistutella Rouvaa siitä, että jos ja kun hän kokee käynnit tarpeellisiksi, olen niissä tietenkin täysillä mukana ja käyntejä otetaan tasan niin monta kuin hän/me tarpeellisiksi koemme. Itse en vain tuota tarvetta varsinkaan etukäteen nähnyt. Ehkäpä rohkenen avata asiaa myös itse käynnin osalta hieman pidemmälle? Rouvalle terveisiä: arvannet mitä seuraavat kappaleet sisältävät, enkä haluaisi enää kinastella tästä asiasta. :-( Haluan silti kirjoittaa tämän ja fiilikseni itselleni tänne muistiin, sehän tämän koko blogin idea on.

1h 45 minuuttia kestäneen käynnin aikana meidän haluttiin avaavan psykologille koko hoitohistoriamme lisäksi myös mm. perhetaustamme, lapsuutemme, suhteemme omiin vanhempiimme (mm. kurinpitomenetelmät) ja isovanhempiimme (mm. ovatko he hoitaneet meitä lapsina), tietoja sisaruksistamme (mm. heidän lapset ja lasten iät) sekä selvitys siitä, miten olemme tavanneet ja miten seurustelumme on lähtenyt alunperin käyntiin. Ja jokaisen aihealueen kohdalla jouduin miettimään: miten helvetissä tämä liittyy mitenkään meidän haluun aloittaa lahjasoluhoidot? Kuten Rouvan kanssa jälkikäteen riidansiementä kasvatellen keskustelimme, läpikäydyt aiheet ovat varmasti täysin pätevää pohdiskelumateriaalia jollekin toiselle psykologikäynnille, mutta ei tälle. Suhde omaan perheeseen ja sieltä saatu rakastamisen ja välittämisen malli on aivan taatusti tärkeä asiaa tiedostettavaksi ihan meille jokaiselle. En silti näe vieläkään syitä sille, miksi nuo asiat piti puida läpi nyt psykologin lausuntoa varten meidän tulevien hoitojen vuoksi. Voisiko psykologi evätä meiltä hoidot vedoten siihen, että vanhemmat ovat pitäneet meidät liian kovassa tai löysässä kurissa tai koska isovanhemmat ovat/eivät ole meitä lapsina hoitaneet? WTF, LapsetOff ei tajua! Huvitti myös kerrata psykologille hoitohistoria juurta jaksaen. Olisihan hän voinut perehtyä siihen myös etukäteen. Eikö tiedon pitäisi kulkea ammattilaiselta toiselle edistyksellisenä atk-vuonna 2019?

1h 45min – se on pitkä aika tarinoida taustoistamme. Tästä käytimme arvioni mukaan vain noin 20 minuuttia itse asiaan eli ajatuksiimme lahjasoluhoidoista, toisen geneettisyyden puuttumisesta mahdollisessa tärpissä sekä lahjasoluhoitojen erilaisista aspekteista, kuten mahdollisuudesta tuttuun luovuttajaan. Ja tämä jos mikä oli aidosti mielenkiintoista JA tähän olisin halunnut käyttää jäänmurtamisen jälkeisen ajan, eli noin 1h 35min käynnin kokonaiskestosta. Toivottavasti kärsivällisyytemme näkyy psykologin loppulausunnossa. Ja ennen kaikkea: toivottavasti toinen käyntimme keskittyy vain ja ainoastaan tähän aihealueeseen tarjoten meille työkaluja omien ajatustemme selkiyttämiseen ja tilanteen täydelliseen hyväksymiseen. Itse koen olleeni jo pidemmän aikaa tilanteessa, jossa lapsen geneettisellä yhteydellä meihin ei ole enää mitään merkitystä. Kyse olisi meidän omasta rakkaasta lapsesta, olipa hänen alkuperä mitä tahansa. Piste.

Ikänumeroni loksahtavat hyvin pian taas yhtä numeroa isommaksi. Vaikka iän kanssa ei edelleenkään ole paniikkia, olen alkanut yhä enenevissä määrin miettiä silmäkulmiini hiipiviä viiruja ja sitä, minne asti lapsettomuuden kanssa taistelu voikaan vielä kestää – ja miten kauan sitä kestää. Jollain kierolla tavalla olen alkanut tuntea myös helpotusta siitä, että IVF-hoidot näyttäisivät olevan meidän osalta nyt ohi ja pääsemme taas vuosien jälkeen kokeilemaan jotain uutta. Jotain sellaista, mikä tuo edes mahdollisuuden parempiin mahdollisuuksiin ja toivoa aina vain kasvaneeseen toivottomuuteeni. Tuntuu uskomattomalta, että kirjoituksestani Onnen vuosi 2015 on jo neljä vuotta. Uskaltaisinkohan toistaa tuon saman tekstin päivitetyllä vuosinumerolla eteisessä yhä roikkuvaan, sydämenmuotoiseen liitutaulumme..?

lauantai 8. joulukuuta 2018

Päätös: päätös?

Niin jäi tänäkin vuonna se kaikkein toivotuin ja odotetuin joululahja LapsetOffilta saamatta, kun semihätäisesti PAS:ssa ylimääräisenä sulatettu ja siirretty alkio ei ottanut (edes) tuulta alleen. Ei, se aiheutti vain Rouvalle fyysisen ja minulle ah jo niin tutuksi käyneen henkisen kivun Rouvan menkkaoireiden muodossa. Huokaus. Se olisi sitten yhtä vaille tämä kierros paketissa, kun pakkasessa on enää kaksi miniminimiversiota meistä. Tai saataneenko noista edes siirtoa aikaiseksi? Ei helvetin helvetti, miten tämä saattoikaan mennä sitten kuitenkin näin?!

Sauna on hyvä paikka mietiskellä ja keskustella. Olen vuodattanut saunamme lauteilla niin monet kyyneleet, etten jaksa enää edes muistaa. Olemme käyneet Rouvan kanssa saunan lämmössä myös lukuisat keskustelut lapsettomuudesta, hoidoista sekä siitä, mitä kaikkea nämä asiat meille tarkoittavat ja miten ne meihin vaikuttavat. Niin myös itsenäisyyspäivänä, torstaina. Oli nimittäin aika tehdä päätöksiä jatkosta, sillä olimme sopineet yksityiselle klinikalle ensimmäisen suunnittelukäynnin hoitojen jatkoa ajatellen. Nyt olemme siis myös käyttäneet yksityiselle ensimmäiset kalliit eurot hoitojen edistämiseksi. Lienee aika luoda ihan oikeasti se Excel-laskelma hoitoihin käytetystä rahamäärästä, koska eurot kilisevät tililtä väärään suuntaan jatkossa viidennessä potenssissa aiempaan verrattuna. Ja ehkä tehdä myös jotain arviota julkisella puolella hoitoihin käytetyistä euroista? Ei ne ihan pikkurahoja ole nekään.

Niin, takaisin siihen saunan lämpöön. Alamme olla Rouvan kanssa molemmat kypsiä lapsettomuuteemme. Siis ihan koko kuvioon. Kuusi ja puoli vuotta yritystä, kolme IUI:tä, kolme IVF:ää, kaksi raskautta, kaksi keskenmenoa. Tuskaa ja kärsimystä. Pahoinvointia, sekä fyysistä että etenkin henkistä. Epätoivoa, toivoa ja taas epätoivoa. Niinpä keskustelimme kiukaan sihistessä siitä, kuinka tästä eteenpäin. Mitä haluamme tehdä seuraavaksi? Mitä jaksamme tehdä seuraavaksi? Entä mitä jaksamme tehdä seuraavan askeleen jälkeen ja tulevaisuudessa? Mihin haluamme tai voimme käyttää rahaa ja kuinka paljon? Tässä vaiheessa vaihtoehdot olivat käytännössä tehdä vielä yksi IVF tai siirtyä lahjasoluhoitoihin luovutetuilla munasoluilla. Omat prosenttini olivat tuossa vaiheessa 10–15 % IVF:lle ja 85–90 % lahjasoluhoidolle. Ja helppohan minun on heitellä prosentteja, kun minua ei pistetä, minun munasarjani eivät turpoa mielettömän kokoisiksi ja minua ei punktioida neulalla pitkin alapäätä. Rouvan prosentit olivatkin varsin eri luokkaa: 99,99 % lahjasoluhoidon puolesta.

Koitti perjantaiaamu ja odotettu klinikkakäynti. Kuinka voikaan ihminen olla onnellinen siitä, että lääkäri on asiantunteva alansa superammattilainen, joka osaa kuunnella asiakkaitaan ja ennen kaikkea ymmärtää heitä pitkän kokemuksensa myötä. Keskustelimme lyhyesti lääkärille jo tutuksi käyneen historiamme läpi, minkä perästä keskityimme tämän hetkiseen tilanteeseemme ja fiiliksiimme. Niin hullulta kuin se kuulostaakin, ennusteemme on edelleen hyvä: keräyksistä pakkaseen asti kelvanneet munasolut ovat voimakkaasta karsiutumisesta huolimatta näyttäneet hyvältä ja raskauksiakin on saatu pari kappaletta aikaiseksi. Ikäkään ei ole vielä este tai edellytä sen erikoisempaa hätäilyä, kun olemme edelleen molemmat kolmenkymmenenviiden paremmalla puolella. Jaksamisemme alkaa kuitenkin olla kortilla. Vuodet vierivät ja akuutin lapsettomuuden kantaminen painaa harteita. Olipa sille syytä tai ei, mutta laskusuhdanteisesti (tai ainakin siltä vaikuttavat) etenevät hoitotuloksetkaan eivät rohkaise jatkamaan tai luo toivoa onnistumisesta. Lyhyesti: voimat alkavat olla lopussa ja usko parempaan huomiseen horjuu.

Ja niin teimme päätöksen: allekirjoitimme alustavan sopimuksen lahjasoluhoitojen aloittamisesta. En oikein tiedä vielä, mitä tästä pitäisi ajatella – tai mitä ajattelen asiasta, olipa ne ajatukset sitten oikeita tai vääriä. Yksi on varmaa: käsiteltävää tässä riittää.

Seuraava etappi on kahden viikon päästä koittava joululoma, jonka aion pitää reilun viikon mittaisena, olipa työnantaja siitä mitä mieltä hyvänsä. Olen varsin vakuuttunut siitä, että pidempi huili tulee nyt enemmän kuin tarpeeseen. Tammikuussa voi hyvinkin koittaa se hetki, jolloin ratkaistaan se, saammeko me Rouvan kanssa yhteistä geneettistä lasta.