Asiasta ja asian vierestä

"No nyt olisi hyviä uutisia: molemmat alkiot selvisivät sulatuksesta. Oliko teillä lääkärin kanssa puhetta siitä, siirretäänkö vain toinen vai molemmat?" Hämmennyn. No eipä ollut lääkärin puhetta tästä, tilanne kun on meille kokonaan uusi, suorastaan vieras. Viimeiset alkiot viimeisestä IVF:stä ja jälleen meidät yllätetään housut kintuissa – koko hoitohistoriamme ajalta tämä on ensimmäinen kerta, kun kahdesta sulatetusta alkiosta molemmat selviävät siirtokelpoisiksi. Hämmennyn ja änkytän hoitajalle jotakin Rouvan kanssa puhumisesta ja enosaanyttähänhätäänsanomisesta. Onneksi asiaa ei tarvitse päättää tässä ja nyt, aamuisessa puhelussa meidän viimeisten yhteisten geneettisten alkioiden tuomiosta.

Viimeiset. Kuulostaa lopulliselta. Ja sitähän se osin onkin. Aika paljon saa tapahtua, että yrittäisimme enää IVF:ää omilla soluillamme, niin vahvaksi ajatus lahjasoluhoidoista on ehtinyt jo muodostua. Olen ollut jopa jollain tapaa hämmentynyt siitä, kuinka helposti olen saanut sulatettua ajatuksen siitä, että sitä geneettisesti yhteistä lasta ei nyt sitten välttämättä tulekaan. Vahvan laskusuhdanteisesti pelkkiä pettymyksiä tuottaneiden toisen ja kolmannen IVF:n tulokset vaikuttivat varmasti siihen, että toiveet IVF-hoitojen onnistumisesta ovat olleet varsin matala, ellei jopa onnettomat, etenkin kolmannen kierroksen ensimmäisestä PAS:sta lähtien. Toiveikkuutta on vaikeaa ruokkia ja pitää yllä, jos omat toiveet eivät saa hoidoilta mitään vastakaikua – ja etenkin, jos palaute on jopa miinusmerkkistä erilaisten vastoinkäymisten muodossa. Lasken tehneeni asian eteen surutyötä vain muutaman päivän ajan. Erityisesti mieleeni piirtyy (nyt ja uskoakseni myös pitkälle tulevaisuudessa) eräs saunomiskerta Rouvan kanssa, jona keskustelimme asiasta. Pohdintojemme perusteella totesin minun surevan asiaa tuolla hetkellä Rouvaa enemmän, vaikka kyse onkin Rouvan sukusolujen käytöstä / käyttämättömyydestä. Sittemmin uskon vahvasti asetelman kääntyneen toisinpäin, vaikka Rouva ei sitä minulle myöntäisikään. Nähtäväksi jää, kuinka paljon joudumme vielä asian eteen tekemään töitä.

Yksi asian työstömuoto on nyt (todennäköisesti) jo yli puolivälin: Kävimme lahjasoluhoitoihin pakollisena kuuluvien kahden psykologikäynnin ensimmäisen osion viikon puolivälissä. Taustatietoina mainittakoon, että olimme ehtineet suorastaan riidellä Rouvan kanssa käyntien hyödyllisyydestä, mielekkyydestä ja erityisesti niiden pakollisuudesta. Rouva pitää pakollisiksi määrättyjä käyntejä hyvänä, kun taas itse näen suorastaan käsittämättömänä, että kaikki lahjasoluhoitoihin suuntaavat ohjataan nollat taulussa -periaatteella samaa kaavaa noudattaviin käynteihin ottamatta lainkaan huomioon hoidot aloittavien tilannetta ja psykologikäyntien tarvetta tai tarpeettomuutta. Yritin kuitenkin sopivissa väleissä muistutella Rouvaa siitä, että jos ja kun hän kokee käynnit tarpeellisiksi, olen niissä tietenkin täysillä mukana ja käyntejä otetaan tasan niin monta kuin hän/me tarpeellisiksi koemme. Itse en vain tuota tarvetta varsinkaan etukäteen nähnyt. Ehkäpä rohkenen avata asiaa myös itse käynnin osalta hieman pidemmälle? Rouvalle terveisiä: arvannet mitä seuraavat kappaleet sisältävät, enkä haluaisi enää kinastella tästä asiasta. :-( Haluan silti kirjoittaa tämän ja fiilikseni itselleni tänne muistiin, sehän tämän koko blogin idea on.

1h 45 minuuttia kestäneen käynnin aikana meidän haluttiin avaavan psykologille koko hoitohistoriamme lisäksi myös mm. perhetaustamme, lapsuutemme, suhteemme omiin vanhempiimme (mm. kurinpitomenetelmät) ja isovanhempiimme (mm. ovatko he hoitaneet meitä lapsina), tietoja sisaruksistamme (mm. heidän lapset ja lasten iät) sekä selvitys siitä, miten olemme tavanneet ja miten seurustelumme on lähtenyt alunperin käyntiin. Ja jokaisen aihealueen kohdalla jouduin miettimään: miten helvetissä tämä liittyy mitenkään meidän haluun aloittaa lahjasoluhoidot? Kuten Rouvan kanssa jälkikäteen riidansiementä kasvatellen keskustelimme, läpikäydyt aiheet ovat varmasti täysin pätevää pohdiskelumateriaalia jollekin toiselle psykologikäynnille, mutta ei tälle. Suhde omaan perheeseen ja sieltä saatu rakastamisen ja välittämisen malli on aivan taatusti tärkeä asiaa tiedostettavaksi ihan meille jokaiselle. En silti näe vieläkään syitä sille, miksi nuo asiat piti puida läpi nyt psykologin lausuntoa varten meidän tulevien hoitojen vuoksi. Voisiko psykologi evätä meiltä hoidot vedoten siihen, että vanhemmat ovat pitäneet meidät liian kovassa tai löysässä kurissa tai koska isovanhemmat ovat/eivät ole meitä lapsina hoitaneet? WTF, LapsetOff ei tajua! Huvitti myös kerrata psykologille hoitohistoria juurta jaksaen. Olisihan hän voinut perehtyä siihen myös etukäteen. Eikö tiedon pitäisi kulkea ammattilaiselta toiselle edistyksellisenä atk-vuonna 2019?

1h 45min – se on pitkä aika tarinoida taustoistamme. Tästä käytimme arvioni mukaan vain noin 20 minuuttia itse asiaan eli ajatuksiimme lahjasoluhoidoista, toisen geneettisyyden puuttumisesta mahdollisessa tärpissä sekä lahjasoluhoitojen erilaisista aspekteista, kuten mahdollisuudesta tuttuun luovuttajaan. Ja tämä jos mikä oli aidosti mielenkiintoista JA tähän olisin halunnut käyttää jäänmurtamisen jälkeisen ajan, eli noin 1h 35min käynnin kokonaiskestosta. Toivottavasti kärsivällisyytemme näkyy psykologin loppulausunnossa. Ja ennen kaikkea: toivottavasti toinen käyntimme keskittyy vain ja ainoastaan tähän aihealueeseen tarjoten meille työkaluja omien ajatustemme selkiyttämiseen ja tilanteen täydelliseen hyväksymiseen. Itse koen olleeni jo pidemmän aikaa tilanteessa, jossa lapsen geneettisellä yhteydellä meihin ei ole enää mitään merkitystä. Kyse olisi meidän omasta rakkaasta lapsesta, olipa hänen alkuperä mitä tahansa. Piste.

Ikänumeroni loksahtavat hyvin pian taas yhtä numeroa isommaksi. Vaikka iän kanssa ei edelleenkään ole paniikkia, olen alkanut yhä enenevissä määrin miettiä silmäkulmiini hiipiviä viiruja ja sitä, minne asti lapsettomuuden kanssa taistelu voikaan vielä kestää – ja miten kauan sitä kestää. Jollain kierolla tavalla olen alkanut tuntea myös helpotusta siitä, että IVF-hoidot näyttäisivät olevan meidän osalta nyt ohi ja pääsemme taas vuosien jälkeen kokeilemaan jotain uutta. Jotain sellaista, mikä tuo edes mahdollisuuden parempiin mahdollisuuksiin ja toivoa aina vain kasvaneeseen toivottomuuteeni. Tuntuu uskomattomalta, että kirjoituksestani Onnen vuosi 2015 on jo neljä vuotta. Uskaltaisinkohan toistaa tuon saman tekstin päivitetyllä vuosinumerolla eteisessä yhä roikkuvaan, sydämenmuotoiseen liitutaulumme..?

Rakas Joulupukki, tänä vuonna toivon lahjaksi...

Kaikilla tarinoilla on alku. Niin myös tällä. Minun ja Rouvan tarina sai alkunsa vappuna 2003, jolloin tapasimme yhteisen tuttavamme kotibileissä yhteisten kavereidemme kautta. Emme asuneet tuolloin samalla paikkakunnalla, mikä aiheuttikin omat mutkansa täysi-ikäisyyden kynnyksellä alkaneelle matkallemme. Rakkaus, tai kenties tuossa vaiheessa voitiin puhua vasta ihastuksesta, kuitenkin voitti ja teimme päätöksen seurustelun aloittamisesta. Vuodet vierivät ja syksyllä 2005 muutimme opiskelemaan Jyväskylään. Koska olin asunut tuohonastisen elämäni vanhempieni luona, oli minulla vielä itsenäistyminen suorittamatta (enkä halunnut Rouvasta uutta äitiä, toim. huom.), en suostunut muuttamaan saman katon alle. Tämä tapahtuikin vasta vuonna 2007. Omat kokemuksensa toi myös opiskelijaelämä, minkä aikana pidimme vuosia kestänyttä suhdettamme jopa vuoden mittaisella jäähyllä. Edes rakkaus ei ole aina pelkkää ruusuilla tanssimista eikä kaikki mene aina suunnitellusti.

Kuten ensimmäisessä blogipostauksessani kirjoitin, päätimme tehdä lapsen häidemme jälkeen 2012. Itse itseäni toistaen: vähänpä tuolloin tiesimme / kaikki ei mene aina suunnitellusti.
Yhteistä elämäämme Rouvan kanssa on varjostanut hänellä vuonna 2007 diagnosoitu krooninen suolistosairaus Colitis Ulcerosa (haavainen paksusuolen tulehdus). Taudin kuvaan kuuluu niin sanotut hyvät ja huonot vaiheet, joissa tauti on joko (lähes) oireettomassa remissiovaiheessa tai suolen tulehdustilaan ajavassa aktiivivaiheessa. Kevät ja kesä 2012 eivät olleet Rouvan taudin suhteen helppoja, mutta niin vain saimme pidettyä unelmahäämme ongelmitta ja häämatka rapakon taakse onnistui vaivoitta. Häiden jälkeinen syksy, talvi ja kevät 2013 olivat kuitenkin meille molemmille henkilökohtaisten syiden vuoksi erittäin raskaita. Taudin kuvaan kuuluu, että se voi reagoida stressiin ym. tunne-elämän vaihteluihin. Tauti aktivoituikin niin rajuksi, että lapsen yrittäminen oli jossain vaiheessa unohdettava. Kun viimein tajusimme tilanteen vakavuuden, oli Rouva vietävä suoraan tiputukseen sairaalaan. Ensimmäinen vakava takaisku oli kohdattu.

Kun Rouvan tila alkoi normalisoitua, teimme syksyllä 2013 päätöksen avun hakemisesta lapsettomuuteen ja kävimme ensimmäisillä käynneillä neuvolassa. En rehellisesti sanottuna muista ensimmäisistä käyntikerroista enää mitään. Olen jälkeenpäin pohtinut, miten se voi olla edes mahdollista. Siitä olen joka tapauksessa varma, että joka ikinen lapsi-projektiin liittyvä käynti on saanut sykkeen koholle, kädet hikoamaan ja tietenkin nostanut tunteet pintaan. Tilannekartoitusten jälkeen jatkoimme ensimmäisiin perustutkimuksiin. Harvoinpa on elämääni niin paljon pelkoa ja jännitystä kuulunut kuin tutkimusten yhteydessä. Ja toisaalta se tunne, kun olemme saaneet tutkimustulokset joko kirjeitse tai paikanpäällä lääkärin suusta ja kaikki on toistaiseksi ollut kunnossa... Kun vain muistelenkin noita tilanteita silmäni kostuvat edelleen.

Kuten edellä kirjoitetusta saattoi jo arvatakin, näyttelee Rouvan perussairaus tässä tarinassa keskeistä roolia, joskin vain sivuroolia. Läpi kevään, kesän ja syksyn 2013 jatkuneen sairastelun jälkeen teimme lääkärin kanssa yhteisen päätöksen yrittää ottaa Rouvan taudista niskalenkki uudella lääkkeellä. Lääkkeen avulla saisimme sairaalassa tiputuskunnossa olleen Rouvan todennäköisesti kuntoon, mutta samalla se tarkoittaisi mahdollisesti jopa parin vuoden taukoa lapsi-projektiin. Olimme kuitenkin yksimielisiä tilanteestamme: Rouva olisi saatava kuntoon ja mitä pikemmin se tapahtuisi, sitä nopeammin pääsisimme taas yrittämään raskautta.

Uusi lääke puri Rouvan tautiin ja syksyllä 2014 saimme kuulla varsin pitkältä tuntuneen odotuksen jälkeen hyvät uutiset: lääke voitaisiin toistaiseksi lopettaa. Tämä tarkoitti lapsi-projektin välitöntä jatkamista uusin tutkimuksin, joiden tulokset olemme edelleen saaneet ottaa vastaan onnesta ja helpotuksesta kostunein silmin: mitään syytä lapsettomuuteen ei ole edelleenkään löytynyt. Niin iloinen juhla kuin joulu onkin, olisi se meidän puolestamme voitu jättää tänä vuonna väliin. Pitkä ja hitaasti etenevä prosessimme viivästyy joulunajan pyhien vuoksi taas kuukaudella ja pääsemme ottamaan seuraavan askelman (lisää tutkimuksia) aikaisintaan tammikuussa 2015. Toisaalta, ehkä joulu ja perheidemme parissa vietetty aika antaa enemmän kuin yksi menetetty kuukausi meiltä ottaa. Eikä tarvitse ainakaan kahdesti miettiä, mitä toivoisi tänä vuonna joululahjaksi...