Niin, lomaahan tässä on pidetty. Akkuja on ladattu paitsi työmaan vuosiloman, myös lapsettomuusloman muodossa – mistä osaltaan johtui myös pidempi tauko blogikirjoittelusta. (Se oikeampi syy olisi varmaan laiskuus, mutta kukapa näitä tunnustaisi...) Aprikoin edellisessä kirjoituksessani pääsisimmekö ravaamaan vielä kolmannet IUI- eli inseminaatiohoidot – ja pääsimmehän me. Lopputuloksen arvannettekin: ei pihahdustakaan raskaudesta. Jälleen yksi kylmä, raaka ja äärimmäisen kova isku vasten kasvoja, vaikka tulos ei sinänsä tullut enää suurenakaan yllätyksenä. Miksipä IUI olisikaan toiminut, kun se ei kerran toiminut kahdella ensimmäiselläkään kerralla? Kolmen nollatuloksen myötä IUI:t on nyt sitten käyty ja koluttu ja seuraavaksi ohjelmassa pitäisi olla koeputkihedelmöishoidot (IVF).
Ja nimenomaan pitäisi olla. Kävi nimittäin niin, että Rouvan CU otti ja aktivoitui kevään edetessä. Yritimme tällä kertaa aloittaa taudin torjumisen ajoissa kortisonikuurilla, mutta aivan kuten aikaisemminkin, kuuri auttoi vain sen keston ajan ja annoksen pienentyessä 10–5 milligrammaan oireet alkoivat palailla. Eikähän siinä sitten lopulta muu auttanut kuin alistua aloittamaan taas biologinen lääkitys. Kuten lienen jo aikaisemmissa blogikirjoituksissani kertonutkin, aiheuttaa tämä vähintäänkin henkisiä mutkia raskautumisen yrittämiseen. Biologisten lääkkeiden vaikutuksista raskauteen kun ei ole tutkimustietoa. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että lupa raskautumisen yrittämiseen riippuu siitä, keneltä lääkäriltä asiasta kysyy. Yhden lääkärin mukaan raskautta ei saa yrittää ja kielto jatkuu jopa puoli vuotta viimeisen lääkeannoksen saamishetkestä eteenpäin ns. varoaikana. Samaan aikaan toinen lääkäri antaa suoraan luvan raskauden yrittämiseen. Jotkut lääkärit pelaavat siis varman päälle, toiset luottavat tietoon siitä, ettei biologisten lääkkeiden ole toistaiseksi todettu aiheuttavan sikiöille vaurioita (käytännön seurannassa, edelleen ilman tieteellisiä tutkimuksia).
Kovasti olen yrittänyt asiaa pohtia ja puntaroida eri kanteilta ja kohtuullisen paljon olemme asiasta myös Rouvan kanssa keskustelleet. Vaihtoehtomme ovat:
- Pelaamme varman päälle emmekä yritä lasta biologisen lääkkeen saamisen aikana. Raskauden yrittäminen siirtyy jälleen 1–1,5 vuodella eteenpäin eikä sen aloittamismahdollisuuksista ole luonnollisesti vielä tuolloinkaan takeita. Ja vaikka voisimme jatkaa yrittämistä esim. 1,5 vuoden jälkeen, voi yrittämisaika jäädä mahdollisesti hyvinkin lyhyeksi (huomaa puolen vuoden varoaika viimeisen lääkeannoksen saamisesta). Vaihtoehto vapauttaa tunnontuskista siinä tapauksessa, että raskaus joskus onnistuisi ja vauvalla todettaisiin jokin vamma. Samalla se kuitenkin siirtäisi raskauden yrittämistä jälleen tuskallisen pitkän aikajakson päähän, mikä osaltaan huonontaisi raskautumistodennäköisyyttä edelleen. Yksi mahdollinen skenaario on toisaalta myös se, että biologinen lääke joudutaan jättämään Rouvalle tästä eteenpäin pysyväksi lääkitykseksi...
- Yritämme raskautumista biologisesta lääkkeestä huolimatta. Onnistui tai ei, saisimme henkisesti raskasta ja koko elämäämme hallitsevaa asiaa eteenpäin. Koska takeita saati aikatauluja biologisen lääkkeen lopettamisesta ei ole, emme eläisi seuraavaa vuotta tai kahta epävarmuudessa ja ahdistavissa ajatuksissa. Mikäli raskaus onnistuisi ja vauvalla todettaisiin jokin, mikä tahansa vamma, olisi tunnontuskat kovat ja ajatusten sekä pään sisällä vellovien kysymysten keskellä varmasti vaikeaa elää. Googletuksen ja Rouvan tautia käsittelevästä Facebook-ryhmästä saamiemme tietojen mukaisesti Suomessa syntyy vuosittain useita vauvoja, joiden äidit saavat säännöllisesti biologista lääkettä ja vauvat ovat täysin terveitä. Käsityksemme mukaisesti riskit liittyvät lähinnä vauvan puolustuskyvyn heikkenemiseen, mistä siitäkään ei pitäisi aiheutua ongelmia, mikäli lääkitys lopetetaan X kuukautta ennen lapsen syntymää.
Mitähän mieltä muut mahtavat tilanteestamme olla?
Eteenpäin vaan ja ivf:ää yrittämään! Itselläni tilanne on tällä hetkellä erittäin positiivinen mutta täytyy sanoa että tässä viiden vuoden aikana olen moneen kertaan kironnut ne hetket kun hoitoaikataulu viivästyi muista johtuen tai omasta päätöksestä. Alkuun ei ollut niin kiire mutta lopulta toivoi että olisi jo alussa pitänyt kovaa kiirettä.
VastaaPoistaJa kommenttina vielä että yksityisellä yleensä suostuvat helpommin oli tilanne mikä tahansa, julkisella taas voivat olla melko tiukkojakin erikoistilanteissa.
Suuret kiitokset kannustavasta kommentistasi, Pippuri! Kommentteina kommentteihisi: olemme Rouvan kanssa täysin samaa mieltä aikataulujen venymisistä ja jatkuvista viivästymisistä. Tosin meidän osalta osaa viivästyksistä ei olisi mitenkään voitu välttää: kun Rouvan tauti on aktiivivaiheessa, ei raskautumista kannata oikein edes yrittää - tai ainakaan hoitokertoja ei tuolloin kannata tuhlata. Noina hetkinä käytämme kaiken ajan ja energian Rouvan kuntoon saamiseen ja terveyden edistämiseen. Faktahan on kuitenkin se, että luonto kaikessa oveluudessaan estää tai vähintäänkin hankaloittaa raskautumista, mikäli sitä yrittävä (nainen) ei itse ole täysissä ruumiin ja sielun voimissa. Mutta olisihan jotkut viivästymiset olleet vältettävissä, jos tietämystä asioista olisi vain ollut enemmän ja olisimme osanneet olla itse aktiivisempia ja rohkeampia vaatimaan meille kuuluvia palveluita.
VastaaPoistaOlemme päättäneet jatkaa edelleen sillä linjauksella, että jatkamme hoitoja ainakin toistaiseksi julkisella puolella. Tosin tätäkin päätöstä on toki mietittävä uudestaan mikäli tilanne julkisen puolen hoitolinjausten suhteen muuttuu.
Toivotan teille kovasti jaksamista ja onnea tuleviin hoitoihin. Toivottavasti ne tuovat kaivatun lopputuloksen. Huomaan näitä lukiessa, että nuo tunteet jotka lapsettomuus saa aikaan unohtuvat kyllä ajan kanssa. Tosin itse kuulun niihin onnekkaisiin, jotka hoidolla ovat saaneet kaivatun lopputuloksen. Ensimmäinen IVF lapseni on jo toisella luokalla. Toivottavasti Cu helpottaa, tämäkin on tullut puolen vuoden aikana hyvinkin tutuksi, kun toisella tyttärellä puhkesi tauti.
VastaaPoistaKiitokset Kirsi kommentistasi ja tsempistä. Kyllähän ne tunteet ovat jo täälläkin ehtineet laantua siitä mitä ne pahimmillaan olivat. Toisaalta pelkään samaan aikaan myös tunteita, joiden kanssa minun/meidän on tapeltava, mikäli IVF-hoidotkaan eivät tuo toivottua lopputulosta. Mutta eipähän näitä kannata murehtia ennakkoon, vaikka kaikkeenhan tässä pitää henkisestä yrittää valmistautua.
PoistaMukava kuulla, että olette onnistuneet hoitojenne kautta. Nämä kommentit herättävät aina tietynlaista toivoa itsessäkin: kyllähän sen nyt pitäisi meilläkin onnistua...
Kovasti tuntuvat kaikenmaailman autoimmuunisairaudet olevat yleistymään päin. Hurjaa ajatella, mihin niiden kanssa vielä tulevaisuudessa joudutaankin. Kovasti tsemppiä tyttärellesi - sekä tietysi koko perheelle taistelussa tautia vastaan!